Início Variedades Morre bebê Aysha Goerigk na luta contra doença rara

Morre bebê Aysha Goerigk na luta contra doença rara

Foto: arquivo pessoal/divulgação

A bebê Aysha Goerigk, de apenas 4 meses, portadora de AME 1 (Atrofia Muscular Espinhal) do tipo mais agressivo, não resistiu e morreu neste sábado (26), em Americana/SP. A família lutava para conseguir o medicamento mais caro do mundo.

Aysha Goerigk era portadora de AME 1 (Atrofia Muscular Espinhal), o tipo mais agressivo da síndrome rara e degenerativa. A família descobriu a doença após a pediatra notar anormalidades no desenvolvimento motor da criança, que foi confirmado após diagnóstico.

Publicidade

Não há cura para a doença e ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores, afetando gestos como respirar, engolir e se mover.

A família lutava para arrecadar cerca de R$ 11 milhões para adquirir o remédio para tratamento de AME. O medicamento, chamado Zolgensma, lançado nossa Estados Unidos, é o mais caro do mundo e foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto.

O velório e o enterro de Aysha Goerigk não foram definidos.